Rare skin deseases

[EN] L'éducation thérapeutique

 

Qu’est ce que l’éducation thérapeutique ?

C’est une pratique différente d’une prise en charge médicale classique. Elle doit faire partie de la prise en charge de toute maladie chronique quelque soit sa nature. Elle commence à se développer dans de nombreuses maladies chroniques, en particulier de la peau. Les personnels de santé qui pratiquent cette activité doivent avoir reçu une formation spéciale. C’est une pratique qui doit permettre au patient  de mieux vivre avec cette maladie.

 

Comment se déroule l’éducation thérapeutique ?

Le patient est vu tout d’abord en consultation individuelle pour une discussion de 30 à 60 minutes qui permettra de déterminer les besoins du patient et de fixer les objectifs de l’éducation thérapeutique.

Puis sera décidé avec le patient de la poursuite ou non de l’éducation thérapeutique sous la forme d’autres consultations individuelles ou ateliers collectifs.

Lors des ateliers collectifs sont réalisés des échanges entre les participants dans le but de mieux comprendre certains aspects de la maladie comme sa cause, les traitements, la transmission à la descendance.

Les ateliers sont animés par des médecins, infirmières et psychologues formés à l’éducation thérapeutique.

Il y a des ateliers pour les adultes et pour les enfants suivant leur âge.

 

A quoi sert l’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique permet au patient d’acquérir des connaissances sur sa maladie. Les ateliers collectifs permettent également de réaliser des échanges avec d’autres patients atteints d’ichtyose. Il a été montré que l’éducation thérapeutique permettait d’améliorer la qualité de vie des patients et le vécu de la maladie.