Maladies rares

Information pratiques

Voici quelques documents pratiques décrivant le centre de référence, le parcours de soins, les intervenants, les partenaires et les autres centres de référence français.

Les patients comme les professionnels de santé peuvent contacter le centre par téléphone au 05.67.77.81.41 ou par mail à l'adresse larrey.sec@chu-toulouse.fr

Un numéro d'urgence est également disponible 24h/24: 05.67.77.81.28

 

Parcours de soins:

Parcours de soins adultes

Parcours de soins enfants


Conditions de transport

 

Charte de la personne hospitalisée

 

Planning des consultations/hospitalisations

 

 

Tarifs des consultations publiques

Tarifs des consultations privées

 

Plaquette du Centre

 

Organigramme du Centre

 

Liste de hôtels proches de l'hôpital Larrey

 

Itinéraire: se rendre à l'hôpital Larrey depuis l'aéroport Toulouse Blagnac en transports en commun

 

 

POLITIQUE RELATIVE AUX CONFLITS D'INTERETS

La loi n°2011-2012 du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé, complétée par le décret du 9 mars 2012, comporte des dispositions majeures en matière de déontologie.

Elle a introduit des mesures de transparence renforcées concernant les liens d’intérêts, notamment en généralisant à l’ensemble des acteurs publics du système de la santé l’obligation de rendre publics les liens d’intérêts détenus en effectuant une déclaration publique d’intérêts (DPI) ; cette obligation qui incombait déjà à tous les experts intervenant dans ce même domaine. Cette même loi pose le principe général selon lequel l’expertise sanitaire doit répondre aux principes d’impartialité, de transparence, de pluralité et de contradictoire.

Les médecins du CHU de Toulouse remplissent cette déclaration selon ce principe.

 

LISTE DES CENTRES DE REFERENCE ET DE COMPETENCE FRANCAIS

Liste des Centres à télécharger

 

 

LISTE DES ASSOCIATIONS

 https://fimarad.org/ 

 

ALBINISME

Genespoir - Association Française des Albinismes
Présidence : Mme Béatrice JOUANNE-GLIKSOHN
3 Rue de la Paix
35000 RENNES
Site internet : www.genespoir.org
Téléphone : 02 99 30 96 79
                  06 86 12 56 54
Fax: 02 99 30 96 79
email : genespoir@wanadoo.fr
 

* Antenne locale Gironde : Genespoir 33
14, Rue Camille Guérin
33160 Saint Médard en JALLES
Téléphone : 05.56.05.88.59
Email : genespoir33@orange.fr

ANGIOMES-HEMANGIOMES

AAT - Angiomatose - Les Amis de Theo
Présidence : Mme Celine MOTTAZ
Angiomatose - Les Amis de Theo
1bis, rue du Moulin
57690 BAMDIERSTROSS
Téléphone : 03 87 00 18 00
email : theo@angiomatose-lesamisdetheo.com

COSTELLO

AFSC - Association Française du Syndrome de Costello et CFC
Présidence : Mr. François DUPUY
Association Française du Syndrome de Costello et CFC
48 Rue du Chouiney
33170 GRADIGNAN
Site internet : http://afs-costello-cfc.asso.fr/
Téléphone : 05 56 89 17 49
email : afscostello@free.fr

COWDEN

Cowden Association
Présidence : Mr. Yannick ROBERT
3 Rue des Pommiers
44160 SAINTE REINE DE BRETAGNE
Téléphone : 02 40 88 54 39
email : yannick.robert@nordnet.fr
           contact@cowden.fr
 

CUTIS LAXA

Cutis Laxa Internationale
Présidence : Mme Marie-Claude BOITEUX
Cutis Laxa Internationale
122, clos des écoliers
74140 SAINT CERGUES
Site Internet : http://www.cutislaxa.org/
Téléphone / Fax : 04 56 30 21 88
email : MCJLBoiteux@aol.com

DYSKERATOSE CONGENITALE

AFDC - Association Française de la Dyskératose Congénitale
Présidence : Mme Sonia SCHMIDTBAUER
Association Française de la Dyskératose Congénitale
10 rue des Aires
34980 MONTFERRIER SUR LEZ
Site Internet : www.afdc.asso.fr
Téléphone : 04 67 56 24 84
                  06 20 92 59 92
email : contact@afdc.asso.fr

DYSPLASIES ECTODERMIQUES

AFDE - Association Française des Dysplasies Ectodermiques
Présidence : Mme Olivia NICLAS
Association Française des Dysplasies Ectodermiques
3 Rue d'Alsace-Lorraine
92100 BOULOGNE
Site Internet : http://afde.net/
Téléphone : 01 46 03 28 33
email : contact@afde.net

EHLERS-DANLOS

AFSED - Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
Présidence : Dr Marie-Noëlle GAVEAU
Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
34 Rue Léon Joulin
37000 TOURS
Site Internet : www.afsed.com
Téléphone : 02 47 61 60 23
                  08 25 00 11 33
Fax : 02 35 42 35 37

VIVRE AVEC LE SED
Présidence : Mme Monique VERGNOLE
9 Rue du chardon bleu
57000 METZ
Site Internet : http://www.vivre-avec-le-sed.fr/
Téléphone : 06 83 34 66 06
email : movergnole@aol.com

EPIDERMOLYSES BULLEUSES

EBAE - Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide - DEBRA FRANCE
Site Internet : www.ebae.org
Présidence : G. VERDOT
Mutuelle du Midi, BP 31866 - contacter Mireille Nistasos
16 La Canebière
13221 MARSEILLE CEDEX 1
mireille.nistasos@ag2rlamondiale.fr
Téléphone : 04 91 00 76 44
Fax : 04 91 00 29 92

* Antenne régionale dans l’Hérault
Mme Nicole Bartolozzi
560 Rue des Verriés 34980 Saint Gely du Fesc
Téléphone : 06 64 82 10 21
Email : n-bartolozzi@chu-montpellier.fr

* Antenne régionale dans la Haute Garonne
Mme Anny Trogneux

Fabry

APMF - Association des Patients de la Maladie de Fabry
Site Internet
Présidence : Mme Nathalie TRICLIN
9 Rue de la Gare
08160 VENDRESSE
Téléphone : 06 32 26 25 69
Fax : 03 51 12 22 06
email : contact@apmf-fabry.org
nathalie.triclin@orange.fr

Ichtyoses

ANIPS - Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches Pathologiques
Site Internet : www.anips.net
Présidence : Mme Marie Cécile VERLY
574, Av du Maréchal Foch
83200 TOULON
Téléphone : 09 75 81 08 25
Email : Anips057@orange.fr
Antenne régionale dans la Haute Garonne : Mme Anne Audouze

AAIM – Association Athina Ichtyose Monaco
Site internet : www.aaimonaco.org
Présidence : Président du conseil d’administration : Mr Gérard Comman, Président du comité scientifique : Pr Jean-Philippe
Lacour, Vice-présidente d’honneur, membre à vie : Mme Valérie Kardoulias
Boite postale 141
98003 Monaco Cedex
Téléphone : +377 92 16 88 12
Fax : +377 92 16 88 13
email : aaimonaco@monaco.mc

Incontinentia Pigmenti

IPF - Incontinentia Pigmenti France
Site Internet
Présidence : Mr. Jacques MONNET
1 Chemin de vide pot
69370 SAINT-DIDIER AU MONT D'OR
Téléphone : 04 78 35 96 32
Fax : 04 78 35 96 32
email : ipf@incontinentiapigmenti.fr
jacques.monnet@wanadoo.fr

Myofibromatose infantile

AIME - Association Infantile Myofibromatose Européenne
Présidence : Mme Christelle BERGERON
6 Impasse des Orchidées
09300 VILLENEUVE D'OLMES
Téléphone : 05 61 64 99 91
Email : myofibromatose1@laposte.net

Naevus congénital

ANGC-Association du NAEVUS Géant Congénital
Site internet
Présidence : Jean-Claude BABIN
159 rue du Château des Rentiers– Esc R
75013 Paris
Téléphone : 06 11 75 81 69
email : asso_naevus_geant_congenital@yahoo.fr

Association Naevus 2000 France-Europe
Site internet
Présidence : Laurence BAERT
Secrétaire générale : Christine BUON-CHAUSSAT
14, rue de Vozelle
03110 Vendat
Téléphone : 04 70 56 52 33 ou 06 82 22 01 81 (Mme BAERT) ou 06 67 58 22 18 (Mme CHAUSSAT)
Fax: 04 70 56 38 49
email : naevus2000.baert@wanadoo.fr
Christine.chaussat@wanadoo.fr

Association NAEVI
Site internet : www.naevi.com
Présidence : Barbara et Jean-Michel CARPENTIER
association NAEVI
BP 25
74962 CRAN GEVRIER Cedex
Téléphone : 04.57.41.34.18
email : association@naevi.com

Neurofibromatoses

ANR - Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Site Internet
Président : Mr DUBOIS
53, rue Jules Verne ; 59960 Neuville en Ferrand
Téléphone : 03 20 54 72 76, 06 10 58 62 13
email : neurofibromatoses@orange.fr

LFCN - Ligue Française Contre les Neurofibromatoses
Site Internet
Présidence : Mr. Jean-Claude LOPEZ
2 Chemin des Mésanges
17540 ANAIS
Téléphone : 05 46 68 23 70
email : ligue.neurofibromatose@cegetel.net

Pachyonychie Congénitale de type 1 & 2

Le coeur au pied
Site Internet : www.pachyonychie-congenitale-lecoeuraupied.com
Présidence : Mme Sylvie Cierpucha
31, Square de Lattre de Tassigny
60400 NOYON
Téléphone : 09 50 74 48 75
email : lecoeuraupied@free.fr

Porphyries

Association Française des Malades Atteints de Porphyries
Site Internet : www. porphyries.patients.org
Présidence : Mme Sylvie C LE MOAL
14 Rue Faraday
75017 PARIS
Téléphone : 01 47 66 53 03
email : association.porphyries@gmail.com

Pseudoxanthome élastique

PXE France - Association regroupant les personnes atteintes de Pseudoxanthome Elastique
Site Internet
Présidence : Mme Karine UNGER
13 Rue du 8 mai 1944
35170 BRUZ
Téléphone : 09 54 41 44 62
email : contact@psefrance.org

Rothmund-Thomson

AFDE - Association Française des Dysplasies Ectodermiques
Site Internet
Présidence : Mme Olivia NICLAS
3 Rue d'Alsace-Lorraine
92100 BOULOGNE
Téléphone : 01 46 03 28 33
email : contact AFDE

Sclérose tubéreuse de Bourneville

ASTB - Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Site Internet : www.astb.asso.fr
Présidence : Mme Celine BERTRAND HARDY
28 Rue Barrault
75013 PARIS
Téléphone : 01 43 67 49 19
email : astb.siege@yahoo.fr

Sturge-Weber

SWF - Association Sturge-Weber France
Site Internet
Présidence : Mme Anne CHARLEMAGNE-DUHAMEL
3 Rue Claudia
06000 NICE
Téléphone : 04 93 96 02 65
Autre Téléphone : 06 22 26 84 78
email : sturge.weber@laposte.net

Vitiligo

ARV - Association française du vitiligo
Site Internet :www.afvitiligo.com
Présidence : Mme Danièle TERREE
11, Rue de Clichy
75009 PARIS
Téléphone : 01 45 26 15 55
email : courrier.vitiligo@orange.fr
daniele.terree@wanadoo.fr

Xeroderma Pigmentosum

Enfants de la lune - Association pour le Xeroderma Pigmentosum
Site Internet
Présidence : Françoise et Bernard SERIS
108 Rue de Laure
40180 TERCIS
Téléphone : 05 58 57 67 67
Fax : 05 58 57 67 67
email : enfants.de.la.lune@wanadoo.fr
Maximilien, enfant de l'ombre
14130, Mairie de Quetteville
Tél : 02 31 64 25 80
Contact : contact@maximilien.asso.fr