Maladies rares

Les épidermolyses bulleuses

Les épidermolyses bulleuses sont un groupe de maladies bulleuses au cours desquelles les bulles et les érosions se forment dans la peau, soit spontanément, soit à la suite de traumatismes minimes.

Il en existe 3 grandes formes en fonction de la profondeur des bulles :  les formes dites simples, les formes jonctionnelles et les formes dystrophiques.

 

Vous pouvez consulter les documents suivants au sujet des épidermolyses bulleuses :

 

Les épidermolyses bulleuses

Les précautions

Les principales complications

Les soins infirmiers

 

Maladie de peau et handicap

 

Des mots que vous pouvez entendre

 

Les précautions pour les parents d'un bébé atteint d'épidermolyse bulleuse

 

Saltwater baths

 

Nous mettons à disposition des soigants, un "classeur patient". Il s'agit d'un document à remplir par le médecin en charge de l'enfant et à remettre au patient. Il permet une meilleure coordination entre les soigants et un partage d'information.

 Vous pouvez également visiter le site de l'association DEBRA.