Maladies rares

L'Equipe du CRMRP

Notre centre possède une équipe pluri-professionnelle incluant médecins, infirmières spécialisées, pharmacienne, psychologue, assistantes de recherche et assistante sociale. Les membres de l'équipe de soins sont formés et ont des compétences spécifiques dans les maladies rares de la peau. Tous les membres de l'équipe sont impliqués dans la prise en charge du patient.

Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER

Praticien Universitaire Praticien Hospitalier en Dermatologie
Coordinatrice du Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau

Le Pr Mazereeuw est médecin dermatologue hospitalier depuis mai 2000.  Elle s’est spécialisée en Dermatologie Pédiatrique durant tout son cursus médical et suite à un stage au Great Ormond Street Hospital (Londres) en 2003-2004.
Elle a été nommée Professeur en Dermatologie à Toulouse en septembre 2008 et est devenue coordinatrice du Centre de Références de Maladies rares de la Peau de Toulouse en 2009. Elle est fortement impliquée dans toutes les missions du centre.
Elle est spécialisée dans la dermatologie pédiatrique et les maladies rares de la peau

Sur le plan de la recherche :
- Maîtrise de sciences Biologiques et Médicales (1995)
- Master 2  (1995-1996)
- Thèse de Science, Toulouse (2003)
- Stage post-doctoral, Londres (2003 – 2004)
- Habilitation à diriger la recherche (2006)
- Au profil de l’UMR 5165, équipe «Différenciation Epidermique et Autoimmunité Rhumatoïde»,  CNRS-Université Toulouse III

Membre de Sociétés Savantes :
- Société Française de Dermatologie, Société Française de Dermatologie Pédiatrique (et membre du conseil d’administration)
- Société Française de Recherche Dermatologique

Dr Aude MAZA RIOLAND

Praticien hospitalier en dermatologie

Diplômée d’un doctorat de Médecine le Dr A. Maza  travaille pour le CRMRP depuis novembre 2010. Elle est chargée de consultations spécialisées notamment pour les malformations vasculaires,  les nævus congénitaux ainsi que des actes thérapeutiques pour les patients atteints de maladies rares (pratique des différents lasers, chirurgie).

 

 

 

 

 

Dr Isabelle DREYFUS

Pharmacien - Praticien attaché

Diplômée d’un doctorat de Pharmacie ainsi que d’un Master 2 en « pharmacologie et métiers du médicament »

Sensibilisation à l'éducation thérapeutique (ET) en 2010
Formations de perfectionnement en ET nationales (Nantes : 2010, 2011 ; Toulouse: 2012, 2013, 2014, 2015 ; Biarritz : 2015) et internationales (Athènes : 2014)

Le Dr I. Dreyfus travaille pour le CRMRP depuis janvier 2010. Elle est chargée de la coordination des projets de recherche du CRMRP avec le Pr Mazereeuw ainsi que du programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de maladies rares et leur entourage.

 

 

 

 

 

Anne-Marie TRANIER

Infirmière

Diplômée d’état depuis 2007,

Sensibilisation à l'éducation thérapeutique (ET) en 2011
Formations de perfectionnement en ET nationales (Nantes : 2010, 2011 ; Toulouse : 2012, 2013, 2014, 2015 ; Biarritz : 2015), européennes (Genève : 2016), internationales (Athènes : 2014)
DU d’éducation thérapeutique 2015

Anne-Marie TRANIER  travaille dans le service de dermatologie depuis 2007 et  pour le Centre des Maladies Rares de la Peau depuis 2011. Elle est chargée de la coordination et de la réalisation des soins infirmiers (pansements complexes, wet wraps, enveloppements…), participe  au programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de maladies rares et leur entourage ainsi qu’à des protocoles de recherche menés au CRMRP.

 

Céline CAL

Infirmière

Diplômée d’un diplôme d’état d’infirmière depuis 2003, titulaire d’un diplôme universitaire en cicatrisation des plaies aigues et chroniques et sensibilisé à l’éducation thérapeutique, Céline CAL travaille dans le service de dermatologie depuis 2006.

Elle est chargée d’effectuer les soins cutanés aux patients atteints de maladies rares. (pansements complexes, enveloppements, Wet Wraps…)

 

 

 

 

 

Margot MERLOS

Attachée de recherche clinique
Chargée de mission FIMARAD (mi-temps)

M. MERLOS travaille pour le CRMRP depuis décembre 2016 en tant qu’attachée de recherche clinique.
Elle est chargée d’informer les patients sur les protocoles de recherche menés au CRMRP, ainsi que de recueillir les données et d’organiser le suivi des patients dans le cadre de ces protocoles. Elle s’occupe également de tenir à jour les bases de données internes du Centre (activité, épidémiologie, ...).
Elle est chargée de l’animation de la Filière des Maladies Rares en Dermatologie (FIMARAD) détachée sur le site de Toulouse.

 

Hélène TEXIER

Attachée de recherche clinique

 

 

Sylvie CAUET

Psychologue

Diplômée d’une Master 2 en « psychologie clinique, psychanalyse et psychopathologie » en 2009.
Sensibilisation à l'Education Thérapeutique.
Elle travaille au CMRP depuis 2013.

Elle suit les patients ayant des difficultés psychologiques en lien avec leur maladie, organise des groupes de parole et participe au programme d’éducation thérapeutique.

 

 Anne-Marie TRANIER

Infirmière

Diplômée d'état, elle travaille dans le service de dermatologie depuis 2007, et pour le Centre des Maladies Rares de la Peau depuis 2011.

Diplôme universitaire en éducation thérapeutique, et en méditation pleine conscience et relation de soins.

Approche expérientielle et psychosociale 2018, Hypo-analgésie de la douleur aigue niveau 1, Communication thérapeutique en pédiatrie, Sensibilisation à l'éducation thérapeutique en 2011. Formations de perfectionnement en éducations thérapeutiques nationales (Nantes 2010 à 2011; Toulouse de 2012 à 2015; Biarritz en 2015), en européenes (Genève 2016) et en internationales (Athènes 2014).

Elle est chargée de la coodination et de la réalisation des soins infirmiers (pansements complexes, wet wraps, envelopements...) et participe au programme d'éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de maladies rares et leur entourage, ainsi qu'à des protocoles de recherches menés au CRMRP

 


Aurélie ALBAREDE

Assistante sociale

Accompagnement social des patients atteints de maladies rares de la peau

Diplômée en 2012 en qualité d’assistante de service social et en poste au CHU de Toulouse depuis 2013.

 

Aurélie DENJEAN

Assistante sociale

Accompagnement social des patients atteints de maladies rares de la peau.

Diplômée en 2003 en qualité d’assistante de service social et en poste au CHU de Toulouse depuis 2003.

Accompagnement social des patients suivis au centre de référence des maladies rares de la peau. Missions :

  • Informer et Conseiller les personnes accueillies et leurs familles dans l’accès aux droits liés à la maladie et aux soins.

  • Proposer au travers d’une évaluation globale et d’une expertise propre à la situation, un soutien et un accompagnent global dans toute action susceptible de prévenir les difficultés personnelles et professionnelles liées à la maladie.

  • Oriente et assure un relai vers les partenaires médico-sociaux compétents.


Frédérique MANTES

Assistante médico-administrative

Travaille pour le CRMRP depuis 2008.

Elle est chargée de plannifier les RDV de consultation, taper les compte-rendus médicaux, assurer le secrétariat médical et administratif du centre.

Elle est à l'interface avec les patients et assure le standard téléphonique. Elle fait également le lien avec les secrétariats des autres spécialités collaborant avec le centre.