Maladies rares

Les Evènements

Retrouvez sur cette rubrique l'actualité du Centre quant aux évènements et manifestations à venir.


Week-end Jeunes Ichtyose: Du vendredi 31 août au dimache 2 septembre 2018 au Zoo de Beauval 


Nous avons le plaisir d’organiser, en collaboration avec l’association Ichtyose France (AIF) et le service MAGEC de l’hôpital Necker à Paris, un week-end pour les jeunes (de 15 à 30 ans) atteints d’ichtyose, au Zoo de BEAUVAL du 31 Août au 2 Septembre 2018.

Au programme, des activités variées telles que des ateliers de maquillage médical,  d'aide sur l'estime de soi, de gestion de la douleur et la visite du parc zoologique ! Ce week-end a été imaginé pour permettre aux jeunes de partager leurs avis, leurs ressentis et leurs expériences sur la maladie.

Une équipe médicale sera rassemblée pour l'occasion, avec une infirmière spécialisée dans l'éducation thérapeutique (Anne-Marie TRANIER), une pharmacienne (Dr Isabelle DREYFUS) ainsi qu’une psychologue (Sylvie CAUET), exerçant à Toulouse. Nous aurons aussi la présence d’une kinésithérapeute (Fanny), d’une infirmière spécialisée en douleurs et soins palliatifs (Sarah), une infirmière référente (Isabelle) et un médecin dermatologue (Pr BODEMER), qui viendront de Paris.

En espérant que vous serez nombreux pour cette rencontre, merci de contacter Mme Sylvie CAUET (05.67.77.81.10. ou cauet.s@chu-toulouse.fr) pour vous inscrire !


 

 

                                                                                                                                                                   

 

EVENEMENTS PASSES

 

 

                                                                                                                                                                       

 

 

2018


Le jeudi 03 mai 2018 : Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique

Chers amis, Chers collègues,

 

Nous avons le plaisir de vous inviter à la 2ème Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique. Nous espérons qu’elle aura autant de succès que la précédente !

 

Nous vous proposons un programme varié alliant dermatoses communes et situations plus rares, alternant mises au point, actualités et observations cliniques, sur des thèmes rassemblant dermatologues et pédiatres.   

 

L’équipe du centre de référence (médecin, pharmacien, infirmière, psychologue, assistante sociale, attachée de recherche clinique) sera mobilisée pour l’évènement.

 

Nous aurons également  la chance d’accueillir notre collègue le Dr Fanny Morice-Picard de Bordeaux,  renommée en Dermatologie Pédiatrique et maladies rares et nos collègues pédiatres toulousaines les Dr A Martin-Blondel (Pédiatre-Allergologue) et Raphaëlle Honorat.

 

En espérant que vous viendrez nombreux !

 Pr Juliette Mazereeuw-Hautier et l’équipe du centre de référence

 

Programme détaillé:

 

Plaquette détaillée de la Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique :

Consulter la plaquette

 

Tarif (repas inclus) :

 

   - inscription membres de la SFDP : 60€

   - inscription avant le 15/03/2018 : 70€

   - inscription après le 15/03/2018 : 90€

   - internes : gratuit (mais chèque de caution de 40 € demandé)

 

Contact :

   tél : 05 67 77 81 41

   email : maladiesrarescutanees@chu-toulouse.fr

 

Inscription : Accéder au formulaire en ligne 

 

Nombre de places limité!!!!!

 

 

 

                                                           

 

 

2017

Le 10 mars 2017 : Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique

 

 

Chers amis, Chers collègues,

Nous vous invitons à la 1ère Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique.
Nous vous proposons un programme varié alliant dermatoses communes et situations plus rares, alternant mises au point, actualités et observations cliniques, sur des thèmes rassemblant dermatologues et pédiatres.  
L’équipe du centre de référence (médecin, pharmacien, infirmière, psychologue, assistante sociale, attachée de recherche clinique) sera mobilisée pour l’évènement.
Nous aurons la chance d’accueillir 2  collègues renommées en Dermatologie Pédiatrique : le Dr Emmanuelle Bourrat (Paris St Louis) et le Dr Christine Chiaverini (Nice).

En espérant que vous viendrez nombreux !

Pr Juliette Mazereeuw-Hautier et l’équipe du centre de référence

 

Plaquette détaillée de la Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique :

Consulter la plaquette

 

Tarif (repas inclus) :

   - inscription avant le 31/01/2017 : 70€

   - inscription après le 31/01/2017 : 80€

   - internes : gratuit (mais chèque de caution de 40 € demandé)

 

Contact :

   tél : 05 67 77 81 41

   email : maladiesrarescutanees@chu-toulouse.fr

 

Inscription : Accéder au formulaire en ligne

 

                                                           

 


 

 

Les 1 et 2 octobre 2016 : Assemblée Générale de l'Association Ichtyose France (AIF)

 

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site http://ichtyose.fr

Du 8 au 10 juillet 2016 : 2ème édition du Week-end "Ichty'ose" au Futuroscope

L'Association Ichtyose France (AIF) et le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peaux (CRMRP) organisent un weekend au Parc du Futuroscope sur le thème du rapport à l'autre et de la vie professionnelle pour les jeunes atteints d'ichtyose.

Ce séjour sera organisé autour de présentations et d'ateliers animés par des membres du CRMRP et de moments de détente dans le Parc du Futuroscope

Pour plus d'informations :

Contact

- e-mail : info@ichtyose.fr

- tél : 06 11 66 51 62

- Site de l'Association Ichtyose France : http://ichtyose.fr/

 

Change how you see, see how you change : livre illustré sur la diversité génétique

POSITIVE EXPOSURE (en français « exposition positive ») est un organisme de bienfaisance, dédié à la célébration de la beauté de la diversité humaine, au travers d’expositions multimédias et de programmes éducatifs réalisés dans le monde entier.

L’organisme présente son 1er livre : Change how You See, See How You Change (en français « changez votre façon de voir, voyez comment vous changez »).
Ce livre illustré explore le parcours de près de vingt ans de Rick GUIDOTTI, photographe primé et fondateur de POSITIVE EXPOSURE, dans sa quête de découverte de la beauté de la diversité génétique. Ce livre met en vedette plus de 50 syndromes génétiques à travers les portraits et récits personnels des personnes photographiées. Il invite les lecteurs à voir au-delà du diagnostic, l'humanité que nous partageons tous.

Plus d'informations ici

 

Les 21 et 22 avril 2016 : Réunion d'experts européens sur l'ichtyose

(article en provenance du site de l'AIF)

Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne pour la prise en charge des ichtyoses héréditaires. De grands professeurs, des dermatologues, des généticiens, des infirmières et 3 associations de patients (AIF, ISG et Selbsthilfe Ichthyose), se sont retrouvés pour élaborer un guide de bonnes pratiques dans la prise en charge des ichtyoses. Anne Audouze a représenté l’association à ce meeting.

Tous les aspects de la maladie ont été passés en revue. Des groupes de travail ont été mis en place, les participants ont échangé sur les particularités de certaines ichtyoses, sur les thérapies à mettre en place, sur les meilleurs médicaments disponibles, sur les effets indésirables, sur les problèmes psycho-sociaux que la maladie engendre, sur la façon d’annoncer le diagnostic, sur l’éducation thérapeutique, sur les régimes alimentaires et la supplémentation (Vit D), etc.

A l’issue de cette réunion d’experts, des recommandations ont été ajoutées au dossier de base afin d’obtenir un document plus complet. Les experts ont encore jusqu’à la fin juin pour soumettre leurs commentaires.

Ensuite le document étayé de références médicales sera publié et devrait servir aux médecins non experts pour la prise en charge des patients atteints d’ichtyose, mais aussi devrait être disponible pour les associations.

Nous soulignons le travail remarquable qui a été accompli grâce à la détermination du Pr J. Mazereeuw et à la mobilisation de son équipe. C’est une belle avancée européenne pour la prise en charge des ichtyoses et nous en sommes très heureux !


                                                                                                                                                                   

2014

Les 11 et 12 juillet 2014 : 1er Week-end 'Ichty'ose" au Puy-du-Fou

     


                                                                                                                                                                   

2013

Le 21  septembre 2013 : Assemblée général de l'ANIPS

Lieu : St Joseph de Cluny à partir de 13h30 au 21 rue Méchain 75014 Paris.

Intervenants : le Pr Judith Fisher (généticienne), le Dr Emmanuelle Bourrat (dermatologue - recherche fondamentale et applications cliniques), le Pr Christine Bodemer (dermatologue - syndrome de Netherton)

Ateliers :

Atelier sur la génétique pour les 10-15 ans animé par Mme Claire Rochette de l'école de l'ADN à Généthon Evry

Ateliers Avène : hydratation, halte au grattage et maquillage

Pour plus de renseignements : www.ichtyose.fr ou info@ichtyose.fr ou 09 75 81 08 25


                                                                                                                                                                   

2012


                                                                                                                                                                   

2011

  

Les 17 et 18 septembre 2011 : Assemblée générale de l’association ANIPS (Ichtyoses et peaux sèches pathologiques) à la station thermale Avène, Hérault.

Invitation AG ANIPS

  

Le vendredi 17 juin 2011 : Journée annuelle association NF1 à Toulouse.

 

Le samedi 28 mai 2011 : Journée annuelle association EBAE à Paris.

Télécharger la newsletter de l'EBAE 

  

Le dimanche 10 avril 2011 : Rallye organisé par l'ANIPS à Tournefeuille.

Affiche rallye ANIPS 

                                                                                                                                                                   

2010


Du 7 au 11 décembre 2010 : Journées Dermatologiques de Paris

Présentation des résultats de l’enquête nationale sur l’ichtyose en France

 

 

 

 

 

 

  

Abstract Adulte

Abstract Enfant

 

Le 26 octobre 2010 : Forum inter régional Aquitaine, Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées organisé par Alliance maladies rares.

Le Pr J Mazereeuw-Hautier a participé à cette journée qui s’est déroulée à Toulouse.
L’annonce et le programme de cette journée figurent sur le site de l’alliance.
Vous pouvez également regarder ce reportage, diffusé sur Toulouse info. 

Les 11 et 12 septembre 2010 : « Assemblée générale de l’association ANIPS ».

L’assemblée générale de l’association ANIPS s’est tenu les 11 et 12 septembre à Brignogan dans le Finistère. Le Pr J Mazereeuw-Hautier et Mlle Dreyfus ARC-Pharmacienne a participé à l’animation de cette journée à laquelle ont participé 100 patients ou parents d’enfants atteints d’ichtyose. Le compte rendu de la journée sera mis en ligne prochainement.

 

 

 Télécharger le compte rendu

 
 

Le 8 juin 2010 : « 1ère rencontre toulousaine avec les associations de patients et les patients atteints de maladies rares de la peau »

Le centre de référence de Toulouse a organisé le 8 juin 2010 la 1ère rencontre toulousaine avec les associations de patients et les patients atteints de maladies rares de la peau.
Le but de cette journée était de réunir les associations de patients souffrant de maladies rares dermatologiques ainsi que tout patient désireux de participer et d’échanger autour de thématiques communes à ces différentes pathologies dermatologiques. Il s’agissait également de permettre une rencontre avec les différents professionnels de santé de cette spécialité et nos partenaires de la MDPH et du rectorat. Cette journée fut un succès grâce à la participation de 63 patients et  7 associations.

Télécharger le programme 

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